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由于罕见的情况,黑人母亲生了三个白化病儿童

点击量:   时间:2017-07-05 02:03:12

<p>当Rosemere Fernanda de Andrade第一次将她刚出生的婴儿抱在怀里时,她认为已经混淆了</p><p> Rosemere和前夫Joao都是黑人 - 但他们的女儿Ruth脸色苍白,金发和蓝眼睛</p><p>但这不是错误 - 露丝患有一种罕见的遗传性疾病,称为白化病,并且没有皮肤色素</p><p>从那以后,31岁的罗斯米尔又有两个白化病儿童和三个黑人孩子</p><p>以下是肤色在几代人中的变化</p><p>罗斯米尔和她的三个孩子之间的区别很明显,她经常被误认为是他们的保姆</p><p>来自巴西累西腓的Rosamere说:“当我和孩子们在一起时,我看起来很奇怪,因为我们看起来很不一样</p><p> “有一次我和Ruth和Estefani一起离开购物中心,一名保安问他们的母亲在哪里</p><p>”它曾经让我生气,但我知道人们需要教育白化病是什么</p><p>“然而,Rosemere最担心的是白化病会影响孩子Ruth,14岁,Estefani,12岁,Kauan,9岁</p><p>病情的特点是皮肤,头发和眼睛都没有色素 - 让患者暴露在各种疾病之中</p><p>年轻人对阳光非常敏感他们每两个小时需要100个防晒霜 - 并且只能在晚上在户外玩耍.Rosemere,13岁的Joao妈妈,5岁的Rebeca和黑色的两个玛丽亚说:“生孩子有这种情况造成这么多困难</p><p> “我很害怕他们会患上皮肤癌,因为他们没有太阳的天然保护</p><p>”我需要经常监视他们,以确保他们不会燃烧,并担心已经造成了什么样的伤害</p><p>“罗斯米尔感到很震惊她生下了第一个孩子,露丝,18岁,与前夫,63岁的Alexandrino Barbosa de Sobral</p><p>她说:“我以为有人在骗我,并把我的孩子换成了一个白人家庭</p><p>”在回到巴西累西腓贫困地区的村庄后,罗斯米尔在朋友和邻居对她的孩子的反应方面苦苦挣扎</p><p>她说:“邻居们开始对露丝发表评论,询问她是否病了</p><p> “他们甚至建议Joao不是父亲而我和其他人在一起</p><p>这让我很生气</p><p>”直到Rosemere生下她的第二个患白化病的孩子Stefani,一年之后,她才能让她放心</p><p> “医生解释说,Joao和我都必须携带白化病基因,所以每次我们生孩子的时候,孩子都会有四分之一的机会,”她说</p><p>当露丝七岁时,罗斯米尔开始注意到这种情况如何开始影响她的孩子</p><p>她说:“我开始注意到Ruth和Estefani在外面后变成了红色</p><p>之后他们会因为被烧伤的痛苦而哭泣</p><p>我感到无助,因为我不知道该怎么办</p><p>”令人担忧的是,罗斯米尔回忆起儿童的皮肤有时会因太阳而受到泡沫破坏</p><p>她说:“太阳很猛烈的时候会发生这么快</p><p>现在我知道不要让他们在上午10点后进入太阳</p><p>如果他们不得不离开家,我会确保他们穿长袖,帽子和大量的防晒霜</p><p>” Rosemere与37岁的伴侣Robenilson一起生活,她是玛丽亚的父亲,她知道她的孩子有可能拥有自己的白化婴儿</p><p>她说:“虽然我会觉得自己像一个正常的祖母,接受我的孙子,因为我接受了我的孩子,但我不希望这样</p><p>他们的所有偏见都会让我害怕他们</p><p>”我想知道João或Rebecca或Maria Alice是否可以做测试,以确定他们是否也可以有白化病儿童</p><p> “这会让我放心,